用藥可報(bào)銷80%！春城惠民保給這種罕見病家庭帶來希望

“感謝這個(gè)春城惠民保，14500元一支的藥2900元就能買到，能給我孩子用上一個(gè)多月，一年下來能省10多萬元�！�7月6日，在云南省第一人民醫(yī)院兒科，李花（化名）女士哽咽著表示。記者了解到，李花的孩子是昆明市“春城惠民保”今年保障的第一例脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者。

原來，8個(gè)月前，李花的孩子剛生下來就發(fā)現(xiàn)其腿部無法動彈，經(jīng)過基因檢測被確診為脊髓性肌萎縮癥患者，但是巨大的治療成本讓她的家庭無法承受。幸運(yùn)的是，今年1月1日，治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉正式納入國家醫(yī)保藥品目錄，價(jià)格從每針70多萬元降到3.3萬余元，讓她看到了孩子生的希望，但由于此藥是鞘內(nèi)注射，對醫(yī)療條件和醫(yī)療技術(shù)有較高要求。

此前，昆明市醫(yī)保局協(xié)調(diào)“春城惠民�！表�(xiàng)目，新增了另一種治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，即利司撲蘭口服溶液，讓患者多了一種新選擇。

昆明市醫(yī)保局待遇保障處相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，李女士8個(gè)月大的孩子是昆明市獲得“春城惠民�！碧厮幚�司撲蘭用藥賠付的第一例患者，家屬只需支付20%�！白鳛獒t(yī)保的補(bǔ)充，‘春城惠民�！�是一項(xiàng)普惠型商業(yè)補(bǔ)充健康保險(xiǎn)項(xiàng)目，納入了住院醫(yī)療費(fèi)用個(gè)人自付部分保障及一些特定藥品費(fèi)用保障，而治療脊髓性肌萎縮癥的利司撲蘭就在其中。因此李女士的孩子每次用藥都可以報(bào)銷80%，上限可以報(bào)到100萬。這對長期性需要用藥的家庭來說，無疑是巨大利好�！�

據(jù)云南省第一人民醫(yī)院兒科主任介紹，SMA是一項(xiàng)罕見病，患者從出生開始運(yùn)動功能就會出現(xiàn)發(fā)育障礙，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，嚴(yán)重的話可能到一歲以內(nèi)會死亡。如果能夠存活，也只能躺在床上，還會出現(xiàn)一系列的功能性障礙，比如脊柱變形側(cè)彎，對兒童的健康和生命是一個(gè)極大的威脅。“在罕見病治療中，患兒家屬能承受高額的治療費(fèi)用的很少，但在醫(yī)保政策和‘春城惠民�！�的加持下，目前醫(yī)院收治的41名脊髓性肌萎縮癥患兒中，沒有一例放棄治療�！�

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